Об опасностях данных ДНК: генеалогические тесты, Элизабет Уоррен и конец конфиденциальности

08.09.2021

Многие из нас просто хотят больше узнать о нашем семейном наследии. Тем не менее, геномика и большие данные могут сделать возможным использование ДНК в качестве оружия. Это еще один гвоздь в крышку гроба личной жизни?

Дэвид Гевиртц для правительства ZDNet | 24 октября 2018 г. - 15:35 GMT (16:35 BST) | Тема: Инновации

В прошлом году я узнал, что у меня очень мало ДНК коренных американцев. Теперь я узнал, что на самом деле нет. Почему? Короткий ответ - аналитика и большие данные становятся более точными. Подробный ответ - эта статья. Читай дальше.

каталог cnet

Ищете лучшие наборы для тестирования ДНК, которые вы можете купить прямо сейчас? Вот ваши лучшие варианты.

Когда я был маленьким мальчиком, мои родители, бабушки и дедушки рассказывали истории о своем происхождении, своих семьях и даже немного о старой стране, где выросли их родители, бабушки и дедушки. Я не помню многих их историй, потому что, когда они делились со мной своим наследием, я думал о высадках на Луну, бейсболе и книгах научной фантастики, которые читал.

Я имею в виду, когда тебе девять или десять лет, кто понимает значение такого рода семейных дел, верно?

Спустя годы отрывки из этих историй снова стали предметом разговоров. Меня всегда больше интересовали технологии, и, в конце концов, я уже слышал, как они рассказывают те старые истории. Хуже того, они даже не были последовательны в рассказе. Иногда мы были из России. Иногда дедушка или бабушка были из Венгрии. Иногда родственники были из Австрии.

В редких случаях, когда я просил разъяснений, тот или иной старейшина поднимал руку, качал головой, издавал пренебрежительный звук шороха и, наконец, признавался после дальнейшего нажатия: «Ну, я не знаю».

Вот и все. Всего несколько лет назад это было моим полным пониманием происхождения моей семьи.

Когда я достиг среднего возраста и обзавелся семьей, мне стало любопытнее. Я спросил у своих родителей, которые к тому времени были уже довольно пожилыми людьми, подробности некоторых историй, которые я смутно припомнил. К сожалению, к тому времени они уже забыли о некоторых деталях и не могли дать четких ответов.

Примерно через год после смерти обоих родителей я решил, что хочу узнать больше. Моя жена тоже интересовалась своим происхождением. Мы купили два набора ДНК предков и подписку на Ancestry.com, и я начал проводить некоторые исследования.

Наши поиски на Newspapers.com (на которые я подписался вместе с подпиской Ancestry) помогли разгадать некоторые давние загадки о семье моей жены. То немногое, что я узнал о своей семье, не было неожиданностью. Мои бабушка и дедушка были из Польши, России, Венгрии, Украины и Австрии.

Конечно, с конца 19 - начала 20 веков карта изменилась. Много. Например, когда мой австрийский предок уехал из Европы, она не жила ни в Венгрии, ни в Австрии. Она жила в Австро-Венгерской империи.

Вы можете начать понимать, как геополитика и мое невнимание могут привести к тому, что истории станут размытыми.

Когда мне впервые рассказали о моем семейном наследии, это было в шестидесятые и семидесятые годы. В то время Украина была советским государством, частью того, что большинство людей назвали бы Россией. Поэтому так же вероятно, что старейшины моей семьи сказали бы, что они приехали из России, как они сказали бы, что они приехали из Украины.

techrepublic

Когда ваш геном стоит меньше, чем ваш iPhone:

Словесная история в этом смысле неточна. Я знаю, что почти не слушал, когда мои родители говорили о своем происхождении. Скорее всего, ни папа, ни мама в детстве не уделяли так много внимания. Так что их истории, унаследованная семейная история, которую они пытались преподать мне, вполне могли быть неточными, плохо запоминающимися или даже запутанными из-за изменения национальных границ.

Вот еще один пример. Насколько я могу судить, один из моих прабабушек и дедушек (отец моего деда) был из Галичины. Эта восточноевропейская земля имеет богатую историю, но самая интересная деталь заключается в том, что она находится прямо между Польшей и Украиной.

Сегодня регион, где была Галисия (и, для ясности, мы не говорим об испанской Галиции), в основном находится на Украине. Когда-то Польша простиралась дальше на восток, поэтому большая часть Галиции находилась в Польше. Так был мой прадед поляком или украинцем? В 1960-х годах польские шутки были в моде, так что вполне возможно, что моя семья могла описать этого прадеда как русского, чтобы избежать предрассудков со стороны поляков. Я не знаю.

Что я действительно знаю, так это то, что все мое генеалогическое древо, похоже, возникло в Восточной Европе.

ДНК говорит, что коренной американец

Вот почему я был довольно удивлен 18 месяцев назад, когда мои результаты ДНК пришли из Ancestry. Согласно результатам, я был на два процента скандинавцем, имел немного ДНК из Великобритании, Ирландии, Шотландии и Уэльса и даже имел очень небольшое количество (менее одного процента) ДНК коренных американцев.

Это первый результат ДНК, который я получил от AncestryDNA.

Я нашел эти результаты ошеломляющими. В конце концов, мне сказали, что моя семья произошла от восточноевропейских крестьян, большинство из которых прибыло в новый мир примерно с 1890 по 1920 год. Кроме того, с того периода я лично знал всех в моем генеалогическом древе.

Я подумал, что, возможно, коренной американец где-то давным-давно путешествовал в Европу, имел детей от уроженца Восточной Европы, который затем стал моими великими прапрапрадедами. Это было возможно, но и маловероятно.

Я бы, наверное, вспомнил какие-нибудь сказки об индейских, скандинавских, британских, шотландских или ирландских корнях, но я почти уверен, что никто никогда не упоминал ничего подобного.

ДНК говорит, что не коренной американец

Затем, около месяца назад, я получил электронное письмо от Ancestry, в котором сообщалось, что моя оценка этнической принадлежности по ДНК изменилась. Как говорит Ancestry, наука использовала для анализа этнических изменений с течением времени.

Ancestry утверждает, что их результаты меняются по мере совершенствования науки.

Для первой оценки этнической принадлежности ДНК, сделанной 18 месяцев назад, Ancestry использовала 3000 эталонных образцов из 363 возможных регионов. Для второй оценки этнической принадлежности ДНК Ancestry использовала 16 000 эталонных образцов из 380 возможных регионов.

Здесь гораздо больше данных, с которыми можно работать,

Этот улучшенный пул образцов позволил им уточнить мою оценку этнической принадлежности ДНК. Новые результаты отказались от каких-либо ссылок на ДНК британцев, ирландцев, шотландцев, скандинавов и коренных американцев. Вместо этого 99 процентов моей ДНК происходит из того, что они называют Западной и Центральной Европой.

Гораздо более прояснено и соответствует семейному фольклору

Основываясь на том, что я знал ранее, и на семейных исследованиях, которые я провел, эта оценка имеет гораздо больший смысл.

Единственное, что сбивает с толку, это то, что они называют регион Западной и Центральной Европой, когда упомянутые страны (Украина, Молдова, Румыния, Польша, Словакия, Венгрия и Моравия) обычно считаются восточноевропейскими. Подробнее о проблемах, которые поднимают эти региональные лейблы, мы поговорим позже в этой статье.

Элизабет Уоррен и ДНК

Я получил уведомление Ancestry об изменении моей оценки этнической принадлежности ДНК примерно тогда, когда сенатор Элизабет Уоррен опубликовала результаты своей ДНК для общественности несколько недель назад.

Примерно в то время, когда минимальная оценка этнической принадлежности коренных американцев была исключена из моего анализа, Уоррен представила то, что, по ее словам, было убедительным доказательством ее утверждений. Ранее она говорила, что бабушка и дедушка сказали ей, что она частично коренная американка.

Теперь, прежде чем я углублюсь в эту тему, позвольте мне вас предостеречь. Я здесь, чтобы говорить о науке и социологии, а не о политике. Я не пытаюсь ни оправдать утверждения сенатора Уоррена, ни оспорить их. Я также не собираюсь вдаваться в дискуссию о том, были ли ее утверждения или действия правильными, уместными или неправильными или примером культурного присвоения. Вместо этого я хочу показать, как наследие, семейный фольклор и наука могут повлиять на истории, которые мы рассказываем нашим детям.

Однако мне было любопытно узнать об отчете, опубликованном Уорреном. В свете всей этой суеты было ли какое-нибудь научное основание для ее заявления о происхождении? Чтобы узнать больше, я обратился в другую ДНК-фирму, Living DNA. Это была одна из компаний, о которых я рассказывал в CNET в своей статье о наборах для тестирования ДНК.

По словам соучредителя Living DNA Дэвида Николсона:

Также было много дискуссий о том, имеет ли Уоррен законное право на членство в племени. Здесь важно сделать ключевой момент. Оценка этнической принадлежности ДНК очень отличается от принадлежности к племени или общине. По словам госсекретаря чероки Чака Хоскина-младшего:

Детализация региона особенно интересна. Если вы помните, мой тест ДНК говорит «Западная и Центральная Европа», тогда как упомянутые страны находятся в основном в том, что мы обычно считаем Восточной Европой.

Заявление Хоскина о том, что тестирование ДНК сегодня не может различить коренное происхождение из Северной и Южной Америки, нашло отражение в некотором консервативном освещении публикации ДНК Уоррена. В этих изданиях утверждается, что Уоррен соответствует «выходцам из Латинской Америки», а не индейцам.

Региональная атрибуция - это компонент науки о геномике, и со временем она, вероятно, станет более точной. Как мы видели при оценке моей этнической принадлежности, размер выборки Ancestry увеличился с 3000 до 16000. Это более чем пятикратное увеличение всего за 18 месяцев.

Что вызывает изменение оценки этнической принадлежности ДНК?

Я обратился к Ancestry, чтобы обсудить это. Хотя им было неудобно обсуждать историю Элизабет Уоррен, представитель Ancestry объяснил, почему моя оценка этнической принадлежности изменилась за 18 месяцев:

Также меняется степень детализации для некоторых региональных меток. Ancestry объяснил, как названия регионов со временем становятся более точными:

Ancestry также указал на сообщение в блоге и видео, которые вы можете посмотреть здесь.

Таким образом, хотя профессор Бустаманте в своем анализе описал ДНК сенатора Уоррена как коренного американца, вполне возможно, что прямо сейчас на самом деле недостаточно информации, чтобы определить, где в Америке происходит происхождение этого коренного происхождения. Однако со временем точность определения (или предположительной оценки) географического происхождения, вероятно, возрастет с увеличением объемов массивов данных.

411-1: слишком много информации

То, что вы видите здесь, - это наука, используемая для оправдания или маргинализации политического преимущества. Возможно ли, что бабушка и дедушка Уоррена рассказали ей эту историю? Конечно. Но должно ли чье-то наследие быть пищей для политических дебатов в стране, которая якобы судит на основе заслуг? Это вообще вопрос, который мы должны задать? Какие предположения о расе и власти раскрывает вопрос?

Как я описал в начале этой статьи, в моей юности моя семья пыталась передать мне отрывки из своих историй. Даже если бы я был лучшим слушателем, это, возможно, не помогло бы, потому что сами истории были основаны на деталях из меняющегося мира, мира, где нации и их границы неоднократно менялись на протяжении истории.

Пытаясь понять наследие на основе географии, важно понимать, где во времени делается географическая претензия. Мой случай - хороший тому пример. Отличается ли история о том, что ты русский, если она была рассказана в 1978 году, от истории, рассказанной в 2018 году? Относится ли эта история 1978 года к России 1978 года, 1908, 1918 или 1938 годов?

Чтобы связать национальную идентичность с географией, критически важно, чтобы история основывалась на исходных датах. Большая часть нашего семейного фольклора не имеет такого уровня детализации.

Истории, которые мы рассказываем нашим семьям, основаны на слухах, преданиях, а теперь и на науке. Но каковы последствия использования нашего семейного наследия в качестве оружия?

Двукратный чемпион Jeopardy и сценарист Джеймс Эрвин выделяет свои сильные стороны в Slate. Он утверждает, что некоторых политиков могут заставить раскрыть свою генетическую информацию, в то время как другие могут выборочно раскрывать результаты ДНК, чтобы снискать расположение определенных этнических групп.

Где мы подведем черту к раскрытию информации? Я поделился с вами некоторыми моментами своей генетической истории, потому что моя работа - писать на эти темы, и использование личных иллюстраций делает ее более значимой. Но это было неприятное решение (и обсуждение с моей семьей), прежде чем я решил поделиться даже ограниченной информацией в этой статье.

Потребуется ли от нас когда-нибудь в будущем раскрыть результаты анализа ДНК, чтобы устроиться на работу? Будут ли страховые компании брать мазок из щеки перед определением права на участие или уровня ставок?

А как насчет конфиденциальности? Ученые-компьютерщики Колумбийского университета недавно завершили исследование, согласно которому почти 60 процентов американцев европейского происхождения могут быть идентифицированы исключительно по результатам анализа ДНК и небольшому количеству биографических данных. По мере того, как все больше и больше потребителей подписываются на наборы для тестирования ДНК, будет доступно больше данных, и, следовательно, все больше людей можно будет идентифицировать с помощью судебной экспертизы.

Многие покупатели тестов ДНК просто хотят узнать немного больше о своей семейной истории и наследии. Но это может быть проблемой, которая будет преследовать нас и будущие поколения. На протяжении многих лет мы видели, что технология не имеет врожденной морали, она просто «есть». Это зависит от нас, и от того, как мы будем использовать эти чудеса, будет зависеть, удивлены мы или испуганы.

Исследования ДНК и доступность для потребителей достигают той точки, когда нам скоро придется принимать важные решения. Будет ли ДНК использоваться как еще одно оружие во все более враждебных политических битвах?

Если честно, я очень обеспокоен. В конце концов, если такой прогрессивный человек, как Уоррен, который фактически спонсировал Закон о защите конфиденциальности генетических исследований 2016 года и, следовательно, должен понимать риски раскрытия ДНК, готов создать опасный прецедент с ДНК, насколько мы должны чувствовать себя в безопасности, когда политики и кандидаты решают использовать молоток ДНК для достижения своих целей?

Закон о конфиденциальности ДНК Уоррена 2016 года в конечном итоге не прошел. Возможно, это наш ответ. Похоже, что мы, вероятно, не увидим особой защиты конфиденциальности, когда дело доходит до генетических исследований.

Эй, если провайдерам широкополосного доступа будет разрешено отслеживать наш трафик, и если мы будем настаивать на публикации каждого нашего шага в социальных сетях, кого волнует, если другая область нашей конфиденциальности будет заминирована корпорациями, политиками и вражескими субъектами?

Это юмор виселицы. Мне не все равно. И держу пари, что и ты тоже.

Исследование ДНК увлекательно, но вызывает беспокойство. Как вы думаете, какие будут самые страшные сценарии? Что мы можем сделать, чтобы данные ДНК не стали разрушительной силой? Планируете ли вы пройти тест ДНК? Поделитесь своими мыслями в комментариях ниже.

Одна просьба: сохраните тему ДНК, конфиденциальность, технологии и политика. Давайте не позволим этому превратиться в политический праздник, хорошо?

СВЯЗАННОЕ И ПРЕДЫДУЩЕЕ ПОКРЫТИЕ

Даже если вы не поделились своей ДНК с генеалогическим сайтом, скорее всего, теперь вас можно идентифицировать. (Спойлер: вас продал ваш троюродный брат).

Инструменты обеспечения конфиденциальности Apple теперь выходят за пределы Европы, поэтому теперь можно загружать собранные персональные данные больше.

Компания объявила, что разоблачение раскрыло адреса электронной почты и хешированные пароли.

Ancestry - это 34-летняя компания, о которой редко упоминают из-за ее технологического мастерства, но она работает с данными в массовом масштабе.

Сергей Иващенко

08.09.2021

Подписывайтесь на наши социальные сети!